注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「長安長安」。

2023年6月9號，下完夜班我發現雙腿腫得厲害，朋友告訴我去檢查一下生化，我馬上就在當地查了，肌酐162.9。

此時我還沒意識到問題的嚴重性，從甘肅回到四川廣元後，醫生讓我查尿，發現尿蛋白快6g了，醫生講我這個很嚴重，要住院。

後來大夫叫我做腎穿，要求必須家屬在旁，盡管我不願爸媽擔心，但也不得不打電話給他們，當時我媽媽還在外地打工，聽到消息後直接就趕了回來。

我看到她兩鬓突然斑白的頭發哭了，直到腎穿結果出來確定是IgA腎病，病理V級，M1E1S1T1C2。

此時我的天塌了，還沒好好談個戀愛，結婚生子，還不能吃很多美食，瞬間不想活了，我還年輕我才24歲，淚如雨下。

可轉頭看向我的媽媽，這段時間一直無微不至的照顧我，我有什麽臉不想活，還沒好好孝敬父母，加油活著。

住院後大夫講我需要激素治療，每天靜脈滴注40mg激素，直到出院改成口服10顆，激素雖然不是好東西，但對病很有好處，希望大家不要太抗拒，我也有滿月臉，但是到2顆時候看著就消下去了，還是希望大家能聽醫生的話。

出院之後肌酐降到116，尿蛋白降到2.57g，激素10顆加很多輔助藥，我很少感冒，感冒也很少吃藥，以後就要以藥爲伴，人每天都是渾渾噩噩，沒有力氣。

後面感冒，我又去了省會的一家大醫院，查肌酐漲到165，當時醫生給我兩個方案，一是激素+環磷酰胺，二是激素+利妥昔單抗。

我選擇第二種，打兩針差不多3萬，這對一個農村家庭來說負擔很大，又不報銷。

媽媽講只要你身體好，花再多都願意，不爭氣的我眼淚又掉下來了，緊緊抱著媽媽，媽媽不敢哭，怕我更傷心，我知道她一直在背後偷偷抹眼淚。

兩針打完之後，我獨自一人又去蘇州找了另一個醫生，他講我的病理還可以挽救，激素沖擊3天後，又爲我調整了藥。看完他以後我的心情好了很多，對生活也有很多期待了。

回家一個月之後進行了第三次沖擊，肌酐降到了90，當時很高興，只不過尿蛋白一直降不去徘徊在1-2g，也換了很多藥。

12月份又網診了一位醫生，他給我換了代文+他克，第一個月就降到了0.83，沖破了頑固的1g，開心極了，從此一個月比一個月好，現在肌酐在90-110左右，尿蛋白0.44g已經到安全範圍。

這一年求醫走了很多路，我無助過，崩潰過，放棄過，現在回頭看，輕舟已經萬重山！

我的經驗是大家要找對醫生，切勿病急亂投醫，不要相信能根治的假醫生，去大的正規的三甲醫院，按時服藥，切勿自己加減藥物，只要積極治療，放好心態，會越來越好的。

按時吃飯，少鹽少油，少調料，盡量自己做飯，少去外面吃，蔬菜、肉焯水，每天都吃新鮮的水果蔬菜。

生活方式呢，早睡早起，不要熬夜，適量運動，鍛煉身體增加抵抗力，多跟朋友們出去走走，看看大自然，放松心情，拒絕焦慮，不要放棄，以後大家都會越來越好加油！

腎上線

感謝作者長安長安的經曆分享，好棒，爲你點贊。

作者是一位年輕的IgA腎友，發病時肌酐高、尿蛋白多，牛津分型的各項評分都不低，病情整體偏重且活躍。好在作者沒有延誤更沒有病急亂投醫，遵醫囑積極配合各項治療，還管理好了自己的生活方式，飲食、運動、作息、心態都調整得不錯，目前獲得了臨床緩解，尿蛋白從近6g降至0.4g，肌酐從120-160umol/l降至90-110umol/l，咱們繼續加油。

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