長江日報大武漢客戶端2月29日訊（通訊員張玮）大約半個月前，6歲的玲玲（化名）大腿外側出現不明包塊，進一步檢查顯示，她的左股骨下段出現異常骨質破壞。在協和醫院，玲玲被初步診斷爲左股骨骨肉瘤，並有多發骨轉移。這是一種發病率僅爲0.003‰的罕見病，好發于青少年兒童，致畸致殘率高，容易出現肺轉移，死亡率非常高。2月28日，協和醫院腫瘤中心肉瘤與黑色素瘤科聯合骨腫瘤外科、影像科、病理科，爲玲玲召開了一場公益多學科會診（MDT），以期進一步明確診斷，制訂治療方案。

陳靜主任帶領醫療團隊查房。

據悉，這是今年國際罕見病日的一場特別公益行動。當天一共有4位像玲玲這樣的患者接受了免費多學科診療服務。

協和醫院肉瘤與黑色素瘤科陳靜主任介紹，骨與軟組織腫瘤在所有惡性腫瘤中的發病率都屬于非常罕見。以科室主要收治的惡性骨腫瘤、軟組織肉瘤、黑色素瘤、皮膚腫瘤等四大類罕見腫瘤爲例，其中骨肉瘤、軟組織肉瘤發病率爲0.003‰，軟骨肉瘤和尤因肉瘤的發病率爲0.006‰，黑色素瘤則爲0.008‰。

由于玲玲發病時間短、病情進展快，目前穿刺活檢僅提示爲惡性小圓形細胞腫瘤，雖然初步考慮爲左股骨小細胞型骨肉瘤並多發骨轉移，但還不能排除其他小圓細胞腫瘤的可能性。當天的多學科會診，專家們圍繞玲玲的病情，進一步展開討論，根據臨床、影像、病理資料明確診斷爲骨肉瘤，並制定了先化療控制病情，合適時機進行姑息手術和放療的治療方案，避免病理性骨折。

協和醫院腫瘤中心肉瘤與黑色素瘤科是全國最早開設骨軟組織腫瘤放化療專科的單位，也是華中地區唯一專注于肉瘤、黑色素瘤等罕見腫瘤診治的專科。當前科室年收治患者近4000人次，其中骨腫瘤約30%，軟組織肉瘤大約占45%，20%的患者是惡性黑色素瘤，5%爲其他罕見腫瘤。

陳靜主任與兒童骨肉瘤患者、志願者在一起。

陳靜主任介紹，多學科診療（MDT）模式可以避免單一片面的診療方案，降低誤診誤治的發生率；降低在不同科室轉診、轉院和重複檢查給患者家庭帶來的負擔，縮短患者診斷或治療的等待時間。對于罕見病患者，這些尤其重要。在肉瘤與黑色素瘤科，MDT模式已經頗爲成熟。科室在院內成立了包括腫瘤內科、放療科、骨腫瘤外科、消化腫瘤外科、手足外科、整形外科、病理科、影像科、介入科、超聲、護理等在內的骨與軟組織肉瘤、黑色素瘤MDT團隊，不僅定期爲在院患者開展MDT討論，還開通了MDT門診和線上MDT會診。科室還與骨科開展深度合作，爲骨肉瘤、尤因肉瘤患者提供術前化療—手術—術後化療的“三明治”式規範治療。

目前，國內從事肉瘤與黑色素瘤治療的臨床醫生還非常少，相關專科只有大的醫療中心才具備。很多患者初次治療在當地非專科醫院，不規範的首次治療可能對整體治療效果帶來不良影響。2021年10月，陳靜主任依托中國抗癌協會肉瘤專委會成立了全國首個肉瘤MDT學組並擔任學組組長，在全國範圍內推廣肉瘤MDT診療模式。

陳靜主任舉辦罕見病日公益講座。

陳靜主任表示，協和醫院肉瘤與黑色素瘤科計劃將依托中國臨床腫瘤學會（CSCO）肉瘤專委會和中國抗癌協會（CACA）肉瘤專委會MDT學組，在全國範圍內幫助建立骨與軟組織腫瘤MDT診療中心，倡導多學科診療模式；同時舉辦多場繼續教育培訓班，籌辦骨與軟組織腫瘤全國會議，培訓基層醫院醫務人員，促進骨與軟組織腫瘤診療水平提高。

【編輯：余麗娜】

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