2月29日，京東原副總裁、漸凍症抗爭者蔡磊在微博發文稱，“我在國家腦庫泣不成聲，奉獻自己爲他人帶去希望的戰友，他們是英雄，我致敬和哀痛。對手太強大，全世界依然還沒有辦法，敵人依然洶湧而來，我會繼續竭盡全力，爲已經死去和活著的病友們。”

蔡磊還在文案後附上了國家腦庫的發文鏈接——《最後一顆子彈》：世界罕見病日，一起來認識這些偉大的患者。

蔡磊微博。圖/微博截圖

“看著你的文字，忍不住淚流滿面，希望你快點好起來，早日戰勝疾病，加油！”評論區來自全國多地的網友被蔡磊的文字感動與鼓舞，表示希望醫學界能早日攻克漸凍症，戰勝疾病。還有人分享經曆稱自己的母親也是“不明原因的罕見病去世的，希望早日研發出藥物，爲罕見病群體帶去希望！”

蔡磊微博評論區。圖/微博截圖

作爲罕見病的一種，漸凍症（肌萎縮側索硬化症，ALS)被稱爲世界五大絕症之一，起病隱匿、病因不明，容易被誤診爲頸椎病等疾病，目前還不能治愈。患者發病後通常從四肢擴散到身體其他部位，早期表現爲咀嚼、吞咽、說話和呼吸困難等症狀，生活質量日益受到影響。

要攻克漸凍症，腦組織樣本對于疾病的研發有著重要意義。《澎湃新聞》此前報道，複旦大學附屬華山醫院神經內科副主任醫師陳嬿表示，因爲漸凍症屬于神經系統疾病，但目前病因不明，也無法在患者生前或活體上進行組織樣本的研究和發現，最重要的研究對象就是患者去世後捐獻獲得的腦與脊髓組織的科研樣本。

“只有通過建立一定數量的漸凍症患者腦組織和脊髓組織樣本庫，去研究疾病所導致的病理改變，組織中異常沉積的蛋白質構像改變，進一步幫助尋找致病機制，才能最終更好地推動藥物的研發。”陳嬿說。

據國家腦庫介紹，2022年5月18日，蔡磊第一次號召病友們在身後將腦和脊髓捐獻出來用于科研，爲下一代患者尋找藥物。在這之前，中國漸凍症人腦樣本數爲零。

2022年9月5日，蔡磊在“向死而生決戰漸凍——漸凍鬥士的‘最後一顆子彈’媒體見面會”上宣布，在他去世之後，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻給醫學科研使用，並呼籲更多的漸凍症患者們捐獻。騰訊新聞的專題“關愛漸凍症患者|最後一顆子彈”頁面顯示，截至2023年12月，共有1200多位漸凍症患者簽署了捐獻意願。

根據國家腦庫公衆號，《最後一顆子彈》是由國家腦庫出資于2023年5月開機拍攝的紀錄片，聚焦漸凍症腦組織捐獻志願者的故事，並邀請科研專家和臨床專家一起闡明人腦樣本研究對疾病攻克的必要性。

今天（2月29日）是第十七個國際罕見病日，國家腦庫呼籲公衆與其一起通過這部紀錄片來認識這些偉大的患者：他們不是一個人，也不是影片中呈現的幾個人，而是千余人。在中國這片土地上，這些被病痛百般折磨卻要拯救蒼生的患者，要用自己的奉獻，爲後人種下一個沒有病痛的希望。

該紀錄片的18分鍾版與5分鍾版于2月28日在優酷、央視頻、騰訊新聞、騰訊新聞微博上線，b站稍後播出。

“關愛漸凍症患者|最後一顆子彈”。圖/騰訊新聞官網截圖

國家腦庫即國家健康和疾病人腦組織資源庫，原浙江大學醫學院中國人腦庫，爲科技部國家科技資源共享服務平台。其官網顯示，國家腦庫自2012年11月收集到第一例捐獻的大腦以來，迄今已收集、儲存了564例通過快速屍檢獲得的人類全腦樣本，涵蓋常見神經、精神疾病以及無腦部疾病的對照者。根據國際腦庫建設規範收集捐贈者生前病史信息，對每一例腦樣本進行了充分的加工、檢測和病理診斷並提供診斷報告。

九派新聞實習記者 胡冰月 記者 武菲菲

編輯 劉萌

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【來源：九派新聞】

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