十幾年前的一部電影——《海洋天堂》講述了一位平凡而偉大的父親，傾盡所有守護患有孤獨症的兒子“大福”的故事，讓多少觀影者淚灑電影院。4月2日，又是一年世界孤獨症日，今年的宣傳主題是“全生涯服務，全方位關愛”，將關注點放在孤獨症人士的全生命周期上。當照顧“大福”的家長逐漸變老，長大後的“大福”們何去何從？

每一個新物件背後都有一個故事

在白馬山西路37號，有一家名爲“濟南市曉愛殘障人士康複中心”的機構，自2014年成立以來，逐漸把對孤獨症人士的關注從幼兒期擴展到全生命周期。

“濟南市曉愛殘障人士康複中心是經市民政局審批注冊的民辦非盈利康複機構，是濟南市殘疾兒童二級定點康複機構。”該機構負責人胡婷婷說，目前服務的心智障礙人士年齡範圍從2歲到59歲，設有兒童部、青少年部、成人部。兒童部的服務內容包括基礎康複、融合教育、幼小銜接三個部分；青少年部則接收7歲到17歲心智障礙患者，服務內容主要包括居家生活、生活自理、興趣培養；18歲至59歲的群體進入成人部，康複內容包含輔助性就業、日間照料、社區生活。

4月1日下午，在濟南市曉愛殘障人士康複中心院內，有的孩子在騎三輪車，有的在打籃球，還有一位看起來年齡稍大的男子坐在籃球場旁邊的椅子上，沉默地看著小夥伴在他身邊跑來跑去。“他是去年來到‘曉愛’的，是一名孤獨症人士，27歲了，我們發現他特別喜歡坐著曬太陽。過一段時間估計天氣就要熱起來了，你看這邊我們正打算給他建一個涼棚。”胡婷婷指著旁邊的一處空地說。

爲一個人建造一個“涼棚”，這樣的“偏愛”不是第一次。交談間，活動室裏傳來悠揚的鋼琴聲，一名少年坐在鋼琴前，彈奏出美妙的音樂。“他叫安虹利，今年18歲，也是一名孤獨症人士，他非常喜歡彈琴，于是我們就買來鋼琴放在這兒。”

在彈著鋼琴的少年旁邊不遠處，是一名熱愛跑步的年輕人，整個下午，他都沒有從跑步機上下來。“這台跑步機是爲這個孩子買的，他今年19歲了，特別喜歡跑步。其實每個孤獨症人士都有自己特別喜歡的領域，發現了他們的興趣後，我們就逐漸去完善這些設備。”胡婷婷說，雖然有些物件最初是爲一個孩子購置的，但實際上大家都會受益，在這個過程中去發現、培養孤獨症人士的興趣愛好。

從2005年就擁有孤獨症人士照護經驗的胡婷婷漸漸發現，對于孤獨症人士最有益的幫助，不是讓他們按照老師的要求去完成“規定動作”，而是要讓他們在生活中感受到快樂：“我們希望打造一個全生命周期的服務模式，幫助心智障礙人士有一個更高品質的生活。”

青春期的喜悅與暴躁

在曉愛殘障人士康複中心院內，有一片小菜園。“小朱，爍祥……大家拿上盆子，過來摘菜吧！”在老師的招呼下，十七八歲的少年擺弄著自己喜歡的手勢，跟著老師去觀察蔬菜的長勢，順道和菜地隔壁的大公雞打一打招呼。

“曉愛”的前身並不在如今這片擁有大片戶外活動場地的院落，而是“蝸居”在一間400平方米的“工作室”。據了解，10年前，6名孤獨症兒童在幼兒康複機構“畢業”後沒有找到合適的去處，家長就自發組織成立“曉愛”康複機構，由于缺乏專業的經驗，後來只剩下一名家長和5名孩子。2017年，倍感運營艱難的家長得知胡婷婷和團隊致力于孤獨症人士康複事業，就把“曉愛”贈送給這支專業的團隊。爲了給孤獨症人士開設“大自然”這堂課，胡婷婷和團隊找到了如今“曉愛”的新址，讓寬闊的戶外場地給他們提供來自陽光的療愈。

陽光下亦有陰影。一個戴著頭盔的孩子引起新黃河記者注意，一名老師不斷地撫摸著他的雙手。這名戴著頭盔的男孩今年15歲，在進入“曉愛”之前有過自殘行爲，雖然症狀有所緩解，但是依然會突然用雙手擊打自己頭部。觀察到少年情緒有異常，教師馬美瑜趕緊將他領到一邊，反複安撫。班主宋萌娣察覺異常，也趕緊過來幫忙安撫少年。

不少處在青春期的孤獨症人士有容易暴怒的特點，嚴重時會伴有自傷或者傷害他人的行爲。宋萌娣此前曾被一名突發情緒波動的少年打傷，導致鼻梁骨折，住院休養多日後才重返崗位。雖然對此有“陰影”，但是一旦察覺孤獨症人士有情緒異常，她依然會沖到前邊，努力安撫。在“曉愛”，42名特教教師都經曆過手被抓傷、咬傷的“必修課”。

特教老師劉淑涵剛參加工作的時候也曾經一度“走不出陰影”。那是一個冬天，隔著厚厚的棉衣，青春期暴躁的少年依然給老師留下深深的牙印。

“老師，教我唱'姥爺好'。”一名孤獨症人士走到劉淑涵面前，她被逗笑了。“他們真的很可愛。剛參加工作那會兒的‘陰影’已經治愈了。你看他已經24歲了，但有時候大小便都不能自理，拉到褲子裏需要老師處理。因爲他最愛的人是姥爺，所以會挂在嘴上，也挺讓人心疼的。”

“大福”有了新工作

在電影《海洋天堂》裏，孤獨症人士“大福”的父親查出自己身患癌症的時候，想盡辦法在彌留之際教給大福生存的技能。孤獨症伴隨他們一生，如果照顧他們的家人漸漸老去，沒有能力照顧他們的時候，“大福”將何去何從？

在曉愛殘障人士康複中心的一間活動室角落，有一個名爲“愛心超市”的區域，架子上擺放著孤獨症人士繪制的鼠標墊、帆布包等文創産品。胡婷婷介紹，在曉愛進行康複的孤獨症成年人是不收取費用的，支持機構正常運轉下去的經費一部分來自政府補貼，一部分則來自愛心企業的“訂單”。

授人以漁。爲了讓成年孤獨症人士適應社會，依托“如康家園”項目支持，“曉愛”找到愛心企業，根據企業需求，提供文創産品定制服務，參與制作的“工作人員”便是機構裏的孤獨症人士。陳列在“愛心超市”貨架上的鼠標墊印著這樣一句話：“每一個特殊需求的人都擁有品質生活的權益”。

如何讓成年的孤獨症人士更有品質地生活，“曉愛”想了很多辦法。在“曉愛”院子的一角，牆上張貼著“曉愛如康家園車輛引導員崗位職責”：負責引導入校車輛的有序停放；引導入校車輛在規定的充電範圍內充電；將不在範圍內停放的車輛按規定範圍、按次序擺放整齊……這則看起來平平無奇的“員工守則”並不普通，它凝聚著老師們多年的努力：這則通知末尾張貼著三名工作人員的照片，而這三名“員工”此前是曉愛的學員，順利“畢業”後在他們熟悉的環境裏就業，當起車輛引導員，找到屬于自己的人生價值。

“今年孤獨症日的主題是‘全生涯服務，全方位關愛’，對孤獨症全生命周期的關注越發得到社會各界的重視。”胡婷婷說，在曉愛的80多名孤獨症人士中，成年人24人，年齡最大的36歲。“我們目前接納的心智殘障人士的年齡上限是59歲，但是接下來我們也在計劃開辟孤獨症人士的養老服務這塊業務，真正實現孤獨症人士全生命周期的照護。”胡婷婷說。

記者:趙璐 攝影:郭堯 攝像:郭堯 編輯:韓璐瑩 校對:楊荷放