在冬季的寒風中，一個令人欣慰的消息在2023年12月3日傳遍了整個醫療界——諾西那生鈉注射液這一生命救星正式被納入醫保範疇。對于許多焦急等待的患者家庭而言，這無疑是一道光明。這款藥物，早在2019年的標價高達69.7萬元人民幣一支，對于絕大多數家庭來說，無異于天文數字。
醫保談判的過程充滿了艱辛與淚水，醫保局的談判代表張勁妮深情回憶道：“在談判桌上，我們代表的是民衆的利益，盡管處境艱難，但我們決不能妥協。”經過八輪激烈的商討，雙方最終以33000元人民幣一瓶的價格握手，這不僅標志著談判的成功，也預示著更多患者將得以負擔起這項救命治療。
故事背後，有著無數個家庭的苦與樂。武長毅，一名來自湖南的男嬰，在尚未滿周歲之前就被診斷出患有脊髓性肌萎縮症(SAM)—一種在嬰幼兒中較爲常見的致命遺傳疾病。在藥物未被納入醫保之前，其高昂的費用幾乎讓武家陷入絕望，他的父親曾無奈表示：“即使我們家不吃不喝12年，也僅夠支付一次治療。”然而，隨著這一轉機的到來，無數患病家庭看到了希望。
但與此同時，圍繞藥物價格的爭議亦隨之而來。有人質疑，爲何在澳大利亞，同樣的治療只需要41澳元（約合184人民幣）？這是否意味著即使在醫保談判後的價格下，藥物銷售仍有較大的利潤空間？
在不斷變化的醫療領域中，脊髓型肌萎縮症(SAM)的治療已經成爲了一項挑戰，尤其是考慮到這種病症的多樣性和它對患者的影響。SAM病症按照患者的發病年齡和病情嚴重程度可以被歸類爲四個不同的類型：
- 第一型SAM（SAM-Ⅰ）通常在胎兒階段就開始顯現症狀，大約有三分之一的病例屬于此類。
- 第二型SAM（SAM-Ⅱ）的特點是嬰兒在出生後的一年內開始發病，盡管出生時似乎一切正常，但到了六個月大時，他們就會開始表現出發育遲緩和明顯的運動障礙。
- 第三型SAM（SAM-Ⅲ）一般在兒童期至青春期間發病，尤其是在五歲前，患兒可能會因爲肢體無力而走路姿勢異常，爬樓梯也會遇到困難。
- 最後，第四型SAM（SAM-Ⅳ）與前三種不同，它是成人期發病的類型，發病年齡在15至60歲之間，早期症狀通常是疼痛性肌肉痙攣，如小腿抽筋。
SAM的核心問題在于一個特定的基因突變，這導致患者的全身肌肉逐漸變得無力並萎縮，最終喪失所有運動能力，甚至包括呼吸，導致生命無法維持。尤其是對于兒童來說，這種病症通常意味著他們的生命預期不會超過兩歲。
針對這一罕見但極爲嚴重的病症，濟南兒童醫院等醫療機構正在積極尋找和開展新的治療方法。脊髓型肌萎縮症屬于“罕見病”，這類病症因爲患者數量少，藥物研發和生産的成本極高，市場上能夠治療這種疾病的藥物非常有限。目前，諾西那生鈉注射液是少數幾種被納入醫保、可用于治療SAM的藥物之一。
罕見病的治療藥物被稱作“孤兒藥”，它們的高價主要是由于研發和生産成本高昂。此外，研究和開發新藥需要巨額資金投入以及長時間的研發周期。在中國，估計有兩萬到三萬名SAM患者，他們迫切需要有效的治療方法。但由于目標受衆規模有限，願意投入研發的醫藥公司並不多，這進一步加劇了有效治療手段的稀缺。
在這樣的背景下，任何治療進展都被視爲救命的“神藥”。而這種“神藥”的高昂價格——一針高達70萬——反映了制藥公司在前期投入的巨額成本。
在探討澳大利亞部分藥物令人震驚的低價——不到200元人民幣一劑時，我們必須深入了解這一現象背後的真相。事實上，這個價格是基于報銷補助後的成本，而非藥物的實際采購成本。以諾西那生鈉爲例，其未經報銷的市場價格高達數十萬澳元，僅限三次報銷給未成年患者，暗示了這種藥物的終生治療需求及其昂貴的長期負擔。
澳大利亞官方網站揭露，諾西那生鈉的采購成本高達11萬美元（約合74萬元人民幣），這一數字遠遠超出了多數家庭的支付能力。然而，這一價格實際上反映了一種補助政策，並不能直接與中國醫保局經過談判後的價格相比較。這種差異顯示了澳大利亞病人能以低至41澳元的價格獲得治療的複雜背景，同時也凸顯了中國在藥品價格談判方面的成就。
此外，圍繞罕見病藥物是否應該被納入醫保、藥企是否應該放棄巨額利潤的辯論持續存在。這種辯論觸及了病患家庭面臨的經濟負擔與藥企維持研發新藥能力之間的平衡問題。盡管這種爭論看似無解，但醫保局的努力和犧牲表明，在面對生命的價值時，這些都不是不可克服的障礙。如果這些犧牲能夠拯救更多生命，那麽這不僅是值得的，同時也能增強企業的社會影響力。
最後，脊髓性肌萎縮症特效藥的醫保納入標志著我國對罕見病治療的重視日益增加，將“天價藥”變得更加普及和可負擔。這一趨勢的延續預示著未來將有更多“孤兒藥”被納入醫保體系，從而爲越來越多的罕見病患者帶來希望。此舉不僅減輕了病患及其家庭的經濟負擔，也體現了社會對生命尊嚴的尊重和保護，進一步推動了醫療保障體系的完善和發展。
70萬變3.3萬？證明3.3萬還掙錢呢，再想想賣70的掙多少？
外國一毛錢，中國就敢賣一萬！中國商人的心世界最黑！
中澳雙方談判價3.3萬元，消費者卻要交70萬，這中間67.7萬元的利潤合理嗎？
參考8萬的車進來賣28萬
中國醫藥界，需要出現一個華爲，沒有自研能力，只能被收割
在廣東這裏路邊50米內有3-4家藥店，我只說路的一邊，如果路兩邊都算就差不多5-6家，如果是方圓50米至少有幾十家藥店，你們說賣藥利潤多不多？[得瑟]
我信你個鬼！看看印度藥就知道了。《我不是藥神》並非虛構的故事，而是活生生的現實！
醫保：我給你報銷百分之八十，你病人只掏14萬。你投保人還千恩萬謝。[捂臉哭][捂臉哭][捂臉哭]
別個報銷了只要40澳元，我們報銷了還有3.3萬
自從醫療商業化之後，看病買藥不都是別人說多少就是多少，有什麽好討論的，要明白商業化本質就是賺錢，醫保說白了只是在醫藥之外的有一條商業道路而已
小病熬一熬就過去了，大病熬一熬也過去了，七十萬的玩意有多少家庭用得起，
幾十萬變3.3萬說明麽什麽！大家懂的！就三萬多還有大利潤！呵呵
一百多人民幣的藥，他們敢賣到三十多萬人民幣，資本的黑心超出我的想象！ 剝皮掏心都不爲過
去印度打一針200元。
進價都很便宜被國內有些人加價幾百百上千倍……國內藥品也是出廠價幾分錢一片的要到我們手裏要幾塊幾十塊
現在看病很多時候醫生都是先問病人有無醫保，也許有無醫保可能存在兩套不同的治療方案
樓上的幾位，看了文章了嗎？這個是孤兒藥，就是說沒多少病人，投入那麽多錢，怎麽回本？就是因爲你們這種人在，所以我們中國基本上沒有原研藥，因爲回不了本
爲什麽國人越來越用不起藥了
用70萬移民澳洲就可以了[得瑟][得瑟][得瑟]
可惡可恨的中間商！
藥品的成本是研發，藥品本身不值錢，一款藥物的研發可能需要幾億幾十億的研發成本，且藥物的專利是有年限的，過了專利保護，這個藥誰都可以仿制，所以要在專利期內把這些錢賺回來，越是稀有的疾病，對應的藥物就越貴，因爲患者少，攤平成本高，且所有的制藥企業都是要盈利的，沒有盈利公司就要倒閉，就沒有公司再去研制新藥，這是很可怕的
現在滿大街最多的店鋪是藥店，藥又死貴死貴的，同樣的藥，門店藥房價格比網店貴很多，哎…，只要跟身體健康挂鈎的，無論是啥，都是貴得很
還是打聽打聽有沒有印度仿制神藥靠譜
用我們自己研發的，抵制外國貨
澳大利亞報銷後184人民幣，那我們通過醫保後會是多少？
現代醫學就是自欺欺人的騙子醫學，資本醫學！
看看國內中華煙跟出口外國的中華煙價格！還有大把利潤。
藥物貴是因爲藥品的研發投入是真的真的難以想象的龐大，所以有些藥企定價也是爲了分攤前期的投入，所以不像我們想象的那麽簡單，這麽多年新藥的上市其實每年也就幾種，那是因爲研發投入和難度真的不容想象
在醫藥公司做過，醫藥巨頭的利潤你想象不到。不要說掙錢那我也去做藥，前期多少億的投資可能打水漂，不過真研制成功帶來幾百倍的收益還是有的。
合作醫療漲這麽快 又不是沒有原因的
藥品生産成本本身不高的，主要是前期研發投入的資金太多了，再加上全球患者數量少，不賣天價前期研發投入的資金很難回本！我們國內目前沒幾家藥企願意錢做研發的，因爲投入也不一定有産出，甯願砸錢打廣告提升知名度，這是最根本的問題！
吃回扣太多
醫保是解決老百姓看病難！天價進口藥應該堅決禁止，醫保這樣搞哪個國家能吃得消？
糧食能進低價的，藥物爲什麽不能進低價的？
想起了以前改革了的醫藥公司。
用中藥呀！[流鼻涕]
資本家有的是米
小米進軍醫藥界吧，吧價格打下來[哭哭]
沒有富貴命，得了富貴病。 唉只有一種病那就是窮病[裂開]
牛逼的中醫專家出來說說這病的機理呗？怎麽治？調陰還是補陽？祛寒還是祛濕？補血還是理氣？
換個思路，直接移民去澳大利亞
覺得不合理你可以不用[打臉]知道研發一種新藥需要多少錢麽[笑著哭]知道失敗多少次才能成功一次
阿米豆腐[祈禱][祈禱][祈禱]
古人雲：但願世上人無病，何惜架上藥生塵。現如今到處是藥店，藥店推出各種活動，生意最好的是醫院，最賺錢的是藥廠。何其諷刺
網上不是說澳大利亞都是罪犯的後代嗎？幹嘛買它的藥？中國人聰明，自己制造就好啦！中國很多藥廠的……[大笑]
兩塊錢一板的撲熱息痛都不生産了
哈哈，，聊個寂寞
土豆賣貴幾元都高價罰款
請說得直白點，老百姓聽不懂。
看看醫藥，別人家的國産都能惠及國民……
我鎮這裏就兩條街不到三公裏除了藥店，理發店，飯店超市多到要數兩三個小時
中間商賺的差價幾十倍
建議國家放開仿制
自己研究，評什麽給他們賺錢
人多，市場大，你不買有人買，就是賣方市場
這70萬。出國去澳洲打針也劃算呀
天價錢就不應該入醫保。。。有錢人不需要醫保也用得起，窮人有醫保也用不起。
交保十幾年原來是這樣被消費了。
在澳大利亞扒個牙要多少
中醫能治
啥價都沒後期保障，好多病錢花了，效果只能說呵呵[暈]
嚴打中國的藥耗子
普通民衆還是用不起
一群人在這談利潤，貴。有本事自己發明啊，人家又沒說不給你發明，求著人家賣屁事還那麽多
我們學學印度、所有藥品都可以直接 仿制
就現實點來說一個企業如果不賺錢怎麽給手底下員工發工資，不賺錢哪來的資金去研發其他新藥，而且藥物都有專利保護期超過保護期那麽就會有其他藥企仿制他的藥並低價出售的，所以要麽就用昂貴的原研藥，要麽就等仿制藥出來，還有一種就是普遍有這種病用的人多了那麽藥物成本也會分攤到所有病人身上價格自然會降
七十多萬一年賣三劑三萬多一年賣上千
爲什麽澳大利亞人只花100多塊
正所謂能救命的藥不是好藥，能賺錢的才是好藥，參考早期的感冒藥，基本一天就能好，現在沒有一個禮拜你都好不了，還不知道到底是吃藥好的，還是自然好的
評論簡直不能看，眼裏只有價格，不去思考爲什麽
中國幾千中醫傳承，不要，千年來都是中醫，怎麽到現在就不行了？醫藥不也是，草藥提純打粉的嗎？說來說去還是是中醫理論，換個馬甲，就不一樣了？西藥在牛逼也是脫胎中醫藥方
神奇且萬能的資本，可以推動、促進催生出一些東西。同時不可避免的滋生出別的一些東西。
這種救命藥國家應該允許強制仿制，印度不就這樣？出了很多便宜的藥。我們也是發展中國家。
銀行、藥店多不是好事
科學家呢
一個小小的支架十多萬。
親自去澳大利亞購買也比國內便宜
70萬可以出國醫療
說明國內相關新特藥研發落後，落後就要受氣。
稀奇古怪的病就應該拉入醫保全報銷，那種感冒啊什麽不報銷沒事
如果國內醫療費用降到合理程度，根本就不需要什麽醫保！舉個最簡單的例子：國內10mg伐地那非一盒30多元，並且一盒就只一粒！而印度20mg伐地那非一盒180元，一盒3板，每板10粒！對比一下，這價格差了多少倍！並且還給需要小劑量的患者貼心贈送了切藥器！效果更是比國內的好很多！
用不起就不談也別納入醫保。實在太貴入了醫保普通人也用不起
醫保這麽高就是這麽來的。
這玩意未必比老中醫管用，但是老中醫不敢這麽要價，這藥說有效但不包治好，是正常的合理的。老中醫要是治這個有效但不包治好，敢這麽收錢的下半輩子都得在牢裏了
你想多少錢你說了算
藥店和飯店一樣多！天天送雞蛋搞活動，街面上最熱鬧的就是藥店 。最忙碌的是醫院，還有錢造樓的也是醫院。
代理商等利益集團也不願意研發出來，不然咋掙錢。以前都窮的時候，富人也不好搞藥，所以要研發。現在有錢，靠代理再整一波
請告訴我中間的錢去哪兒了？說清楚
賣藥就是爲了掙錢的，沒人歲關注患者能否用的起
只有你想不到的，沒有他們做不到的，
人家184的價格經過激烈的談判，對方終于含淚簽下33000[點贊][得瑟]
一切根源是壟斷
說句實話：有些病看了等于沒看。有的病活著不如死了。[橫臉笑]人又不是長生不死的，早死晚死都得死。。[橫臉笑]有那閑錢，有那條件使勁花錢，能活一天是一天。[橫臉笑]沒那條件，沒那閑錢，及時止損，不如讓家人活的好點。。
盲猜必然有人吹研發費[得瑟][得瑟]
看看滿大街的藥店就知道藥有多賺錢[笑著哭]
窮病
這不是很正常嘛，茅台在國外看看多便宜，坑的就是自己人
那難道不是發財的機會嗎？玩走私的大多數都是死刑，你搞點便宜的救命藥回來，在小圈子內賺點小錢，他們還能把你辦了嗎
只要是不免費醫療費越來越貴[笑著哭]
現在的藥品只要納入醫保，一般的情況是原價5塊錢的，現價就得賣50。