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家住雲南的徐偉原本只是一個普通的上班族，每天上班下班過著平凡的生活。

然而當他的兒子誕生後，卻徹底改變了他們一家人的生活。

他的兒子在一歲時被診斷患有罕見的基因病，醫生曾斷言孩子活不過三歲！

對于這種罕見的疾病，國內目前並沒有有效的特效藥。

爲了挽回兒子的生命，徐偉不惜自己購置了研究設備，在家爲兒子研制藥品。

僅有高中學曆的徐偉，最後爲兒子研制出了藥品嗎？

兒子的病是否得到了救治，如今又生活得怎麽樣呢？

2019年的盛夏六月，徐偉的家庭迎來了一份最珍貴的禮物——他們的兒子灏洋出生了。

徐偉的家庭原本就充滿了歡聲笑語，女兒的存在讓他們的生活充滿了樂趣。

現在再加上這個小小的生命，家庭的美好更是無法用言語來形容。

兒子的到來，仿佛就像是命運特意爲他們的家庭描繪出一個完美的“好”字，全家都沉浸在了這份無盡的喜悅中。

看著兒子一天天長大，他的皮膚變得越來越白皙，身體也越來越胖乎乎的，徐偉的心裏充滿了滿足和喜悅。

每當他抱著兒子，都會感受到那份沉甸甸的幸福。

然而，在灏洋的成長過程中，徐偉和他的妻子逐漸發現了一些異常。

相比于他們的女兒，灏洋的成長速度明顯慢了許多。

當同齡的孩子們都已經學會翻身、爬行時，灏洋卻仍然顯得有些遲鈍。

最初，家人都以爲這只是每個孩子成長速度的差異，也許灏洋只是需要更多的時間來適應這個世界。

但是，當他們帶著灏洋去醫院進行例行體檢時，卻得到了一個令人震驚的消息。

灏洋患有一種名爲Menkes的罕見病，這是一種先天性銅代謝異常疾病。

醫生用專業的術語向他們解釋了這個病症，然後輕輕地歎了口氣。

醫生告訴他們，這是一種絕症，一經確診，孩子基本上無法活過三歲。

這個消息對于徐偉一家來說無異于晴天霹雳，他們無法接受這個殘酷的現實。

徐偉看著兒子那無邪的笑臉，心中充滿了無盡的痛苦和疑惑。

兒子還這麽小，他還沒有來得及叫自己一聲爸爸，怎麽就可能要離開這個世界呢？

他自問自己一生並沒有做過什麽壞事，爲什麽命運要如此對待自己的兒子？

徐偉的妻子更是無法接受這個事實，她痛苦地哭泣著，心如刀絞。

然而，即使面對如此殘酷的現實，徐偉和他的妻子並沒有放棄。

他們決定盡自己最大的努力，去尋找一切可能的治療方法，去爲灏洋爭取那一線生機。

他們堅信，只要有一線希望，他們就絕不會放棄。

因爲他們知道，對于灏洋來說，他們是他在這個世界上唯一的依靠。

徐偉的心情從震驚到絕望，像過山車一樣起伏不定。

當他從醫生那裏得知兒子的病情時，他立刻急切地哀求醫生：

“醫生，我求求你，救救我兒子吧！我願意傾盡所有，哪怕砸鍋賣鐵也在所不惜。”

但醫生只是無奈地搖頭，表示他們醫院的醫療水平有限，無法救治這個孩子。

然而，徐偉並沒有放棄。

他堅信，只要有一線希望，就不能放棄治療。

于是，他毅然決定帶著兒子前往北京的大醫院求醫。

在漫長的旅途中，他一夜未眠，腦海裏充滿了各種想法。

他時而抱著一絲僥幸，希望兒子的病情只是誤診。

時而又憂心忡忡，害怕北京的醫院也會給出同樣的診斷結果。

終于，他們來到了北京解放軍總醫院。

然而，命運並沒有眷顧他們。

經過一系列的檢查和診斷，醫生給出的結果與雲南醫院如出一轍。

徐偉心如刀絞，但他依然沒有放棄。

他哀求醫生：“請你們救救我的孩子，他才那麽小，那麽無辜。”

醫生們看到徐偉的苦苦哀求，決定嘗試一種補充微量元素的藥劑注射治療。

每次看到兒子的小手小腳被粗長的針頭紮得青紫一片，徐偉的心都如同被撕裂一般。

他恨不得自己能夠代替兒子承受這份痛苦，但他無能爲力，只能眼睜睜地看著兒子在病痛中掙紮。

然而，經過一段時間的治療後，檢查結果並沒有任何好轉。

北京的專家們也無奈地歎了口氣，告訴徐偉：“帶孩子回去吧，我們已經盡力了。”

這句話像一道晴天霹雳，狠狠地擊中了徐偉的心。

他知道，這意味著兒子的生命已經進入了倒計時。

徐偉帶著兒子回到了家鄉，他再也沒有提起過兒子的病情，只是默默地陪伴在兒子身邊。

盡自己最大的努力，讓他感受到父愛的溫暖。

徐偉夫婦再次被絕望籠罩，他們嘗試了無數種治療方法，但都沒有任何效果。

最終，他們只能帶著病痛的孩子回家。

面對疾病的折磨和痛苦，徐偉不願意束手無策。

爲了找到治療方案，他開始瘋狂地搜索相關資料，並加入了一個病友交流群。

在群裏，他得知有一種名爲組氨酸銅的藥物，可能對治療孩子的疾病有效。

然而，這種藥物在國內並沒有銷售，國外也只有一些學術論文提及。

面對困境，徐偉萌生了一個大膽的想法：自己制藥。

他開始尋找制藥廠合作，希望他們能幫助生産這種藥物。

然而，大多數制藥廠都以患者群體過小、不值得投産爲由拒絕了他。

徐偉心裏五味雜陳，他明白制藥廠需要考慮盈利和投入，但他不願放棄希望。

經過一番周折，徐偉終于在上海找到了一家願意商量的制藥廠。

然而，經過溝通後他發現預計的花費，遠超自己的承受能力。

而且需要等待長達6個月的時間，才能可能有結果。

這讓徐偉倍感壓力，希望似乎越來越渺茫。

就在徐偉感到迷茫和無助時，一個偶然的機會讓他得知，上海有一家醫藥公司提供共享實驗室。

他迅速聯系了這家公司，原本打算讓他們幫忙配制藥物。

但在核算成本後，徐偉發現這仍然是一筆高昂的費用。

一次用藥的成本將近2萬元，而且藥物的有效期較短，他的積蓄根本無法支撐太久。

面對困境，徐偉開始思考如何更經濟地利用共享實驗室的資源。

他決定自己學習制藥技術，親自動手配制藥物。

這樣一來，他可以將每一分錢都花在刀刃上，確保每一劑藥物都是有效的。

雖然這條路充滿挑戰和未知，但徐偉堅信只要他不放棄。

總有一天他能從病魔手中奪回兒子的生命。

經過精細的預算，徐偉發現只需2萬元就可以購齊制藥的全套設備。

于是，他決定親自動手制藥。

但這個想法在告訴家人後，卻遭到了他們的強烈反對。

他們覺得這完全不可能實現，甚至有人質疑道：

“你一個連化學方程式都看不懂的人，怎麽可能去制藥？”

然而，徐偉的決心並未因此動搖。

當一個人真心想要做成一件事時，幾乎沒有什麽是能阻擋他的。

更何況，他的動機是爲了拯救自己的兒子。

于是，徐偉從零開始，從網上搜集了大量的相關文獻資料。

但很快，他就遇到了一個巨大的難題：

關于這個病症的研究文獻，大部分都是用英文撰寫的。

對于英語並不擅長的徐偉來說，再加上文獻中充滿了專業的醫學術語，這些英文文獻就如同天書一般難懂。

但徐偉早有准備，他借助翻譯工具，逐字逐句地研讀這些文獻。

雖然這個過程枯燥無味，但每當想到這是拯救兒子的唯一方法，他就咬牙堅持了下來。

俗話說：“功夫不負有心人。”

終于，他找到了制作藥物的方法，兒子的生命有了希望。

隨後，徐偉在花園裏搭建了一個玻璃實驗房，夜以繼日地進行藥物研制。

在把自己累垮之前，他成功研制出了第一批藥物。

藥物研制成功後，需要進行臨床測試。

徐偉最初選擇了兔子作爲實驗對象，連續進行了兩周的實驗，每天都進行觀察。

在確定兔子沒有任何異常後，他決定親身試藥。

然而，他的決定讓身邊的人都非常擔心。

畢竟這是自制的藥物，其安全性尚未經過驗證。

每個人都極力反對他以身試藥，他的父母更是因此和他大吵了一架。

但徐偉已經走到了這一步，他怎能輕易放棄？

他看著躺在搖床裏的兒子，堅定地對家人說：

“只要有一線希望，我都會去嘗試。請你們不要再勸阻我了。”

當然，徐偉並非盲目冒險。

在決定試藥之前，他已經對藥物的安全性做了充分的評估。

經過與家人的溝通，徐偉解釋了藥物的注射方式。

他強調這是皮下注射，即使藥物受到一定程度的細菌汙染，後果也不至于太過嚴重。

然而，關于藥物是否會對身體産生不良影響，這個問題只有在實際注射後才能得出答案。

最終，徐偉決定自行注射這針藥物。

接下來的幾天裏，他及家人們都度過了一段充滿焦慮和擔憂的時光。

幸運的是，藥物並沒有引發任何不良反應，一切平安無事。

徐偉現在感覺萬無一失，盡管在爲兒子注射藥物時，他還是減少了劑量。

房間裏彌漫著懸念，空氣似乎凝固了一般。

然而，徐偉堅守著內心的信念，最終決定爲兒子注射他們親手制作的藥物。

這一刻，時間仿佛靜止了。

注射針輕輕刺入兒子的小臂皮膚，徐偉和妻子屏住了呼吸，注視著藥液緩緩流入兒子的體內。

他們心中雖然充滿擔憂，卻也滿懷期待。

那管黃色的藥劑，承載了他們全部的希望。

幸運的是，藥物發揮了作用，而且沒有出現任何不良反應。

兩周後，徐偉帶著兒子去醫院複查。

當檢查結果出來的那一刻，他們激動得熱淚盈眶。

孩子的肝膽腎功能已經恢複正常。

然而，這只是他們與死神較量的第一步。

徐偉振作精神，爲了深入研究這種疾病，他決定參加成人高考，甚至計劃攻讀研究生。

不久之後，他發現了另一種名爲伊利司莫銅的藥物，對兒子的病情也有顯著療效，並且能有效阻止腦神經退化。

于是，徐偉又投入到了伊利司莫銅的研究中。

三個月後，徐偉終于成功自制了伊利司莫銅。

他的事迹在網絡上迅速傳播開來，許多人爲他的堅持和勇氣所感動。

當然，也有人對此表示質疑，認爲一個只有高中學曆的人怎麽可能研發出有效藥物。

但徐偉表示，他並不想冒法律風險，只是因爲國內無法購買到這種藥物，他才不得不自己合成。

有人感歎，難道因爲罕見病患者數量少、無法大批量生産，就不應該生産這些藥物嗎？

是否可以鼓勵醫院以“院內制劑”的方式小批量生産罕見病藥物，解決“無藥可用”的困境呢？

這些問題或許沒有明確的答案，但徐偉的努力和堅持卻讓我們看到了希望。

那些同樣遭受先天性銅代謝異常疾病困擾的孩子們，如今看到了生的曙光。

一篇關于徐偉父子故事的報道，觸動了無數人的心。

愛心如潮水般湧來，人們紛紛聯系徐偉，想要捐款幫助他們。

然而，徐偉卻做出了一個出人意料的決定。

他拒絕了爲兒子單獨接受捐款的提議，而是希望將這些善款用于先天性銅代謝異常疾病的研究，爲更多患病的孩子提供治療的機會。

徐偉說：“我不能只爲自己的孩子帶來溫暖，而忽視了那些在寒冷中掙紮的孩子們。”

他的這番話讓人們深感敬佩。

有人甚至稱他爲“藥神”，但他卻謙虛地表示自己只是一個普通的父親。

然而，他的舉動無疑彰顯了一位偉大父親的無私和偉大。

幸運的是，徐偉的善舉引起了業界的關注。

三家基因公司、一家細胞公司和一家醫院紛紛向他伸出了援手。

如果一切順利的話，徐偉的兒子徐灏洋很快就能接受基因替代的臨床試驗，迎來新生。

這個故事讓我們看到了希望的力量，也讓我們看到了愛的力量。

徐偉的無私和勇敢不僅爲兒子贏得了生命的希望，更爲無數患有同樣疾病的孩子帶來了希望。

他的善舉將激勵更多的人關注這一罕見疾病，共同爲這些孩子創造一個更美好的未來。

你對僅有高中學曆的徐偉，爲了救治兒子自學制藥一事有何看法？

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